núna 31. maí og 1. júní er stór ráðstefna um einhverfu, röskun á einhverfurófi og tengsl einhverfu við þroskaröskun. þar verða nokkrir fyrirlestrar og fara þar fram specialistar á heimsvísu í þessum málum. ég fagna því verulega að umræða og niðurstöður nýrra rannsókna séu kynntar og í boði fyrir fólk. en...fyrir foreldra barna með sérþarfir kosta þessir tveir dagar 22 þúsund íslenskar krónur á mann. foreldrar barna með sérþarfir hafa oft á tíðum ekki möguleika á að vinna fulla vinnu eins og gefur að skilja og fjárhagslegur stuðningur er ekki mikill við slíkar fjölskyldur. foreldrar hafa mikla þörf fyrir upplýsingaflæði af þessum toga og það er því helber synd og skömm að ekki skuli vera niðurgreiddur kostnaður fyrir þá sem málin mest varða. ég verð alveg æf því ég veit að á hinum norðurlöndunum er foreldrum og aðstandendum barna með sérþarfir af ýmsum toga boðið á heilu námskeiðin um fötlun og það að sjálfsögðu að kostnaðarlausu. að það skuli fara eftir efnahagsstöðu hvort þú getir boðið börnum þínum, sjálfum þér og í raun allri fjölskyldu þinni betri lífsskilyrði með því að fræðast og skilja aðstæður er fáránlegt. þetta kalla ég ekki mannréttindi.
cig harvey: you look at me like an emergency
sólarhringurinn er alveg í tótal tjóni. allt í óreiðu. mataræðið, svefninn, tíminn og þar með öll ég. þarf að finna mér næturvinnu. fara á næturvaktir bara. uhhhh en hvað með blessuð börnin þá....úggg. morgunkorn að miðnætti. kampavín í morgunsárið. þögn í hádeginu og sinfónía á kvöldin.
Ummæli