núna 31. maí og 1. júní er stór ráðstefna um einhverfu, röskun á einhverfurófi og tengsl einhverfu við þroskaröskun. þar verða nokkrir fyrirlestrar og fara þar fram specialistar á heimsvísu í þessum málum. ég fagna því verulega að umræða og niðurstöður nýrra rannsókna séu kynntar og í boði fyrir fólk. en...fyrir foreldra barna með sérþarfir kosta þessir tveir dagar 22 þúsund íslenskar krónur á mann. foreldrar barna með sérþarfir hafa oft á tíðum ekki möguleika á að vinna fulla vinnu eins og gefur að skilja og fjárhagslegur stuðningur er ekki mikill við slíkar fjölskyldur. foreldrar hafa mikla þörf fyrir upplýsingaflæði af þessum toga og það er því helber synd og skömm að ekki skuli vera niðurgreiddur kostnaður fyrir þá sem málin mest varða. ég verð alveg æf því ég veit að á hinum norðurlöndunum er foreldrum og aðstandendum barna með sérþarfir af ýmsum toga boðið á heilu námskeiðin um fötlun og það að sjálfsögðu að kostnaðarlausu. að það skuli fara eftir efnahagsstöðu hvort þú getir boðið börnum þínum, sjálfum þér og í raun allri fjölskyldu þinni betri lífsskilyrði með því að fræðast og skilja aðstæður er fáránlegt. þetta kalla ég ekki mannréttindi.
mér tókst að brenna stóra bleika mynd af marilyn monroe sem var í hvítum ramma á vegg í miðri íbúð og stuttu síðar læsti ég litlu dóttur mína inni og sjálfan mig úti tensjón sú stutta er þó þekkt fyrir einstak jafnaðargeð og fannst þetta alveg óskaplega skemmtilegur leikur sem betur fer og náðum við með miklu brasi að koma lyklinum undir útirdyrahurðina og lauma honum af kyppunni - hún er algjör snillingur ég lá á gólfinu með kertaljós þar sem rafmagnið er farið af ganginum og þar með af útidyrabjöllunni og þetta hafðist þegar ég loks gat opnað inn þá stóð skottan dansandi og kallaði með tilþrifum og útbreiddan faðminn: ó mamma mikið ertu dugleg!!! stóra yndið skokkaði út í ísbúðina eftir svaðilfarir vorar við fengum okkur því ís og heita sósu og horfðum á korní ástarræmu fyrir fallegu fjölskylduna í sviðalyktinni
Ummæli